Onzichtbaar Ziek

Mogen we het vertellen… 

Er is letterlijk maar één ligstoel in het ziekenhuis waarop ik kan liggen, maar die staat wel in de oncologie kamer. Gezellige kamer, voor een echo. De Echoscopist pakt een langwerpig ding en doet er een condoom omheen. Mijn gedachten gaan elders.
“Mogen we het nu vertellen?” Wilt de familie weten. Nee, nog even de bloedtest afwachten, want die geeft nog wel eens een domper na een goede uitslag van de nekplooi test. De echoscopist vindt de skelet achtige baby op de echo echt een schat. Ik zie lijnen, vlakken en vegen op het scherm.  “Ah daar is het hoofd!” “Nee, dat zijn de billen.” Ik ben een ster in echo lezen. We krijgen een foto mee naar huis.

We houden de foto’s netjes in mijn agenda verborgen, zodat niemand ze ziet. Dat hoort zo in Nederland, daar vertel je het pas, als je 12 weken in verwachting bent en in de zogenaamde veilige zone zit. In Amerika doen ze het niet veilig en zetten ze een positieve zwangerschapstest al meteen op Facebook, Twitter en Google+
De echoscopist slash verloskundige gaat op de kalender na wanneer de bevruchting heeft plaatsgevonden. Geen idee voor wie ze dit doet. “Ah rond 4 november 2012 ongeveer heeft bevruchting plaatsgevonden. ” Manlief roept vrolijk uit: “Hey, dat is op onze eerste date!” De echoscopist kijkt ons verschrikt aan. “Op jullie eerste deeheet?!” Manlief bedoelt dat het vier jaar geleden is, dat onze date op 4 november plaatsvond. Niet dat het wonder van de bevruchting op onze 1^e date plaatsvond. Ik sla mijn benen kuis over elkaar en roep dat we getrouwd zijn. De dame krijgt weer kleur in haar gezicht.
Na twee jaar in het ziekenhuis te hebben gepraat over wat een zwangerschap met mijn ziekte doet en mijn ziekte met de zwangerschap en de baby kwam manlief op een dag thuis en keek hij naar mijn buik waar met lippenstift op stond geschreven: ‘Papa Ruben’. Manlief is nog nooit zo stil geweest sinds onze eerste date. Als het nieuws valt, dan valt het als een blok. Superleuk is het om ons nieuws aan onze lieve omgeving te mogen vertellen en dan stromen de tranen vrijuit.
En daarna komt standaard de vraag: “Hoe zit het dan nu met je morfine gebruik?” Gek word ik ervan en dat komt niet eens door de hormonen. Constant hetzelfde riedeltje en verantwoording. Altijd dezelfde vragen. Ik wil gewoon even gelukkig zijn met ons grote nieuws. Even niet de ziekte. Gewoon, net als een gezonde mama, even gelukkig mogen zijn.
Wil je meer columns lezen: http://gabstar25.wordpress.com/

Eerlijk is eerlijk, de petitie heb ik getekend, maar het vuurwerk is niet afgeschaft. Nu wil ik helemaal geen spelbreker zijn en ben ik zelfs dol op lichtjes, kleurtjes en de geur van verbrande dingen. Vuurwerkbrillen staan super hip en de kinderen doen ook heel verantwoord met het vuurwerk, door het vuurwerk naar elkaar toe te schoppen in plaats van naar elkaar toe te gooien. Ik wil het brandwonden centrum en het oogziekenhuis niet hun top klandizie afpakken en toch heb ik de petitie getekend. En verloren. Ik ben heus niet bewust op zoek gegaan naar deze petitie, ook heb ik geen handtekeningen actie opgezet. Zo veel moeite heb ik er niet voor gedaan. Toch ben ik ietsie pietsie teleurgesteld.  Ik ben voor een professionele vuurwerkshow die door de staat is georganiseerd. Waar de bewoners ver weg, over water kunnen genieten van het spektakel.
Ik lig op mijn bed en ik probeer te overleven tijdens oud en nieuw. Dit jaar zouden we het beter aanpakken! Op naar een stevig gebouw, een goede hotelkamer in een bejaardenbuurt. Het hotel heeft de functie om de trillingen van het vuurwerk op te vangen. De trillingen geven grote pijnaanvallen, maar dat zal me dit jaar niet weer gebeuren. Vol goede moed ga ik met zo een klein mogelijke tas lopen naar het hotel. Om 11 uur ’s morgens wordt de ene naar de andere knal afgestoken. Het lijkt hier wel oorlog. Een mooie aangepaste hotel kamer. Ik lig. Het bed trilt. Niet door het vuurwerk, het bed trilt sowieso. Ik tril me er niets van aan, want ik lach alvast in mijn vuistje voor als het gedonder los barst. Het gedonder barst los in de avond, ver voor middernacht. De bijlen hakken in mijn benen en mijn arm wordt eraf gezaagd. Ik zie rode en groene flitsen in de lucht. Mooi, dat vuurwerk. Het gedonder wordt erger en mijn ledematen kunnen niet nog vaker uit elkaar gezaagd worden dan ze nu zijn. De morfine werkt niet. Mijn benen doen het niet meer. Ik kan onmogelijk bewegen en stokstijf stil lig ik te puffen. Duik in de pijn. Op tv proosten ze met champagne. Manlief stopt zijn hoofd in het kussen en kijkt toe en bedenkt dat als ik wel in een aangepaste invalide kamer lig, maar alsnog niet naar de wc toe kan, zeker niet zonder elektrische rolstoel. Manlief kan me niet tillen, want ik kan geen enkele trilling meer aan, laat staan de trilling van het au roepen of van ademen. Om half 2 ’s nachts is het vuurwerk er nog volop. Ik lig nog steeds in dezelfde houding en ben iedere connectie met mijn benen verloren. Behalve de pijn, die is er nog wel, maar volgend jaar ga ik het anders aanpakken en niet alleen voor CRPS patiënten; mensen met een spasme kunnen ook veel pijn van vuurwerk krijgen, de dieren zijn doodsbang, het is een onnodig gevaar, en dan de mensen met een angststoornis niet te vergeten.  Het milieu vindt het ook niet leuk en het kost bakken vol geld. Dat geld kunnen veel mensen veel beter gebruiken, ook in Nederland, maar dat is nog altijd een taboe. Maar hey, de Nederlandse Staat zei dat er niet genoeg ongelukken dit jaar zijn gebeurd om het vuurwerk af te schaffen en de 71 miljoen die men heeft uitgegeven aan het vuurwerk noemt de Staat gemakshalve even niet, want dat stond al op Twitter. Gelukkig weer een nieuw jaar, om mijn gevecht tegen vuurwerk te winnen. Gelukkig nieuwjaar! Wil je meer columns lezen? Ga naar http://gabstar25.wordpress.com/

CRPS Documantaire City folk, over mij en Ruben (3 personen in 1 aflevering) Wij zijn meteen aan het begin, misschien vinden jullie het leuk om te kijken? Het is maar 9 minuutjes http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1284129
Meer van mijn columns kan je lezen op:

http://gabstar25.wordpress.com/

In Nederland heb je het recht gehoord te worden. Daar hebben we Vuvuzela’s en Twitter voor en lekker ordinair als een tokkie van je balkon af schreeuwen of het regionale buurtkrantje. Mijn pijnsyndroom is niet meer regionaal. Mijn pijnsyndroom vindt het oneerlijk verdeeld in de wereld en weigert daaraan mee te doen. Mijn pijnsyndroom is zich daarom gaan wijdverspreiden. Geen enkel ledemaat mag achter blijven of gepasseerd worden.“Hoe meer hoe beter, moet het pijnsyndroom gedacht hebben. “No man stays behind.” Ik heb een loyaal pijnsyndroom. Dat heb je of dat heb je niet. En dat loyale pijnsyndroom wilt gehoord worden. Een ‘au, oef of AAAH’ is niet meer genoeg. Nee, er komt een hoorzitting. Een hoorzitting, om gehoord te worden. Ik en mijn pijnsyndroom vinden, dat we recht hebben op een electrische rolstoel en een rolstoel proof huis. Liever zouden we andere dingen vragen, maar daar is Sinterklaas voor. De gemeente doet dat niet. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld. De hoorzitting zal gaan over de vermeerdering van mijn pijnsyndroom en daardoor de vermindering van mijn mobiliteit. De gemeente heeft wel geluisterd, maar mij niet gehoord. Bij de woorden: ‘vermindering van mobiliteit’ kwam de gemeente met een vervoerspas aan. Dat hoort zo bij vermindering van mobiliteit. Dat is heel genereus van de gemeente, maar als ik een vervoerspas wilde in plaats van een electrische rolstoel, dan vroeg ik dat wel aan Sinterklaas. Dat is geen ondankbaarheid, maar met een busje kom ik namelijk niet vanaf mijn bed in de huiskamer. Dat busje trilt waardoor mijn pijnsyndroom op tilt slaat. De gemeente heeft wel geluisterd, maar dat ik niet in een busje kan stond niet op papier. En wat er niet op papier staat, dat hoort de gemeente niet. In Nederland heb je het recht gehoord te worden, mits je mobiel bent. Ben je niet mobiel en heb je daarom de hoorzitting, dan heb je pech. Niet onderweg, maar thuis. De gemeente, die gaat over de beslissing of ik in de avond ook nog eens in een andere kamer mag komen, vindt het nodig om 5 km verderop te gaan zitten. 10 km als je weer terug wilt. Mijn Huiskamer is 4 meter van mijn bed in mijn slaapkamer. De gemeente wilt niet naar een andere regionale gemeente bij mij in de buurt komen. U komt naar ons en wij komen niet naar u. Dat hoort niet. Ik wil gehoord worden, maar ik kan niet naar mijn eigen hoorzitting toe. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld. Gelukkig hebben wij het recht in Nederland om gehoord te worden!
Wil je meer columns lezen? Ga naar: http://gabstar25.wordpress.com/

In een column begin je normaal gesproken met een uitnodigende zin, zodat mensen nieuwsgierig en geboeid aan een column beginnen. Nu moet ik jullie teleurstellen, want ik begin deze column met een waarschuwing. Deze column zal gaan over een groot taboe. Het verbodene. Iedereen die huivert van taboes, raad ik aan om nu mijn website te verlaten en weer door te gaan met andere, minder taboe volle zaken, want hier komt wat niet gezegd mag worden. Nu wordt er wel vaker wat gezegd, wat niet gezegd mag worden. Vooral door de meneer met het lelijke, blonde kapsel. Vervolgens worden er dingen getekend die niet getekend mogen worden, als reactie op de meneer met het lelijke haar. Dat is politiek. Mijn taboe column wordt niet iets politieks, het wordt een ‘kankercolumn’.

Vroeger was het uitspreken van het woord al taboe. Vroeger zou dit een ‘’K-column’’ zijn.  Als je veel in Den Haag komt, zal dit niet meer een taboe zijn, want daar is ‘un lekkah potjuh kankurruh’ heel normaal.  Als chronisch zieke mag je blij zijn dat je geen kanker hebt, want aan kanker ga je in de volksmond dood. Nu zijn de statistieken zo dat je van kanker niet per se meer dood gaat, althans het is, als je niet terminaal bent, goed te behandelen. Nu heeft iedereen wel een  familielid of bekende, die kanker heeft/had en vaak zijn het de meest vreselijke horror scenario’s. Dat is heel erg. Nu zou dit geen taboe column zijn, als we dat niet heel eventjes aan de kant zouden zetten. Aan kanker zitten veel emoties verbonden, zoals verdriet, maar ook respect. Een kanker patiënt zit niet op respect te wachten, althans niet omdat de patiënt kanker heeft. Het zou veel leuker zijn om respect te krijgen voor wat de kanker patiënt in zijn leven heeft bereikt, of nog beter, voor wat de kanker patiënt voor geweldig goed persoon is. Ook zonder kanker.  Nu ga ik nog een stapje verder, dus voor degene die de taboe column tot hier hebben durven wagen en het al is gaan kriebelen, dan zou ik nu stoppen met lezen, want hier komt het echte gekanker.  Ik zou willen dat ik kanker had die te behandelen valt, in plaats van chronische CRPS. Zo dat is eruit. Als ik kon ruilen, dan zou ik nu de tondeuse pakken en mijn haar eraf scheren en dat zonder gejammer. Dan zou ik springend en dansend naar de chemo rennen, want ik ben te behandelen, ook al heb ik kanker.  Dit is vreselijk taboe. Het mag niet gezegd worden, dat je liever te behandelen kanker hebt, dan chronische pd. Dan ‘ontvriend’ iedereen je spontaan in de wereld van de sociale netwerken. Dan ben je niet meer cool, want kanker is ‘heul errug’. Dat klopt. Kanker is vreselijk. Maar…kanker is ook een glamour ziekte, een respect opleverende strijd. Iedereen weet wat het is. Iedereen heeft wel wat symptomen klaar  van de chemokuur en de bestralingen.  Als je kanker hebt, dan mag je over de rode loper. Dan ga je naar een Pink Ribbon Gala. Dan kom je in een warm bad van: ‘Mijn- leven- na-de- borstkanker -groep.’ Dan ben je Sylvie van der Vaart, die nog altijd zo vrouwelijk gebleven is, ondanks dat haar extensions eraf zijn geschoren.  Dan hoor je kreten als: ‘Chemo, de perfecte afslank methode ’. Als je te behandelen kanker hebt, hoe vreselijk ook, dan ga je niet dood. Dan blijf je leven. Dan krijg je pukkels van de chemo, pijn aan je vingers, dan hoef je je nagels niet meer te knippen, of je haar bij te scheren. Dan wordt je weer beter. Dan weet iedereen wat je meemaakt. Dan ben je samen. Als je chronische CRPS hebt, dan ben je alleen. Als je chronische CRPS hebt, dan is er wel een Vereniging en zijn er wel een paar lotgenoten, alleen kan je er niet naar toe, want je kan niet reizen, omdat je pd hebt.  Als je chronische CRPS hebt, dan stuit je tegen ontzettend veel onbegrip en blijf je van de informatie afdeling.  Dan vraagt de specialist machteloos aan je: ‘’Wat nu, nu alle behandelingen zijn mislukt?’’ Dan ben je sterk en troost je je omgeving en zeg je dat je echt nog heel gelukkig bent. Dan mag je niet neerslachtig zijn, want er zijn altijd ergere dingen. En dat klopt. Er zijn altijd ergere dingen. Alleen weet je als CRPS-patiënt hoeveel fysieke pijn je nog staat te wachten de komende jaren. Hoe vaak je aan de zijlijn zal staan en tegen anderen zal zeggen: ‘’Wat leuk voor jullie!’’  Of je moet mensen weer teleurstellen, dat er echt geen behandeling meer voor jou is, dat je echt alles hebt geprobeerd. Mensen hun hart breken, dat je nooit meer beter wordt, want je bent chronisch en uitbehandeld. Dat ‘hoop houden’ echt geen zin heeft, omdat de wetenschappers de komende 40 jaar niet CRPS zullen kunnen genezen, hoe knap ze ook zijn. Dat zeggen de wetenschappers zelf. Je moet jezelf verdedigen dat je echt niet negatief bent en echt heel graag beter wilt worden. Als te behandelen kanker patiënt, wordt je beter, want je bent behandelbaar. Je wordt beter, ook al zal je altijd onder het zwaard van Damocles leven. Je wordt beter en je komt er sterker uit. Nu mag je als CRPS patiënt vooral geen zelfmedelijden hebben en zeggen dat het een kanker aandoening is, want dat is taboe. Meer columns kan je lezen op mijn website: http://gabstar25.wordpress.com/

Van die dagen dat je geen energie genoeg hebt, om op je benen te staan. Van die dagen dat je dankbaar moet zijn dat je nog een paar dagen je geleende dekenboog mag lenen.
Van die dagen dat je de assistentes van de specialist achterna moet bellen omdat de gemeente een handtekening van je huisarts, ergo of fysiotherapeut niet goedkeurt. Het moet natuurlijk een arts zijn die minimaal 12 jaar heeft gestudeerd. Dan pas mag je een handtekening op een gemeente papiertje zetten. Heb je dat voor elkaar dan wilt de gemeente specifiek een handtekening hebben van je revalidatie arts.
Van die jaren dat je ‘revalidatie arts vrij’ bent geweest, omdat je bent uitbehandeld. Niets meer aan doen, zei de 12 jaar lang gestudeerde revalidatie arts. En niet omdat het zo perfect is, maar omdat ze soms een patiënt hebben van wie ze gewoon niet meer weten wat ze ermee moeten doen.
Van die revalidatie artsen, die niet hun handtekening willen zetten voor een elektrische rolstoel, omdat zij je alleen kennen, van de tijd dat je nog geen rolstoel nodig had.  Dit baseren ze op wat er in de computer staat niet op wat er voor hen staat. Ik.
Van die jaren voordat je een achteruitgang kende door die desbetreffende revalidatie. Dat stond in de kleine lettertjes van voordat je aan die revalidatie begon. Achteraf merkte je dat die revalidatie dan toch echt iets heeft gedaan. Namelijk datgene wat in die kleine lettertjes stond.
Van die nachten dat je wakker wordt door een pijnaanval, terwijl de morfine fles naast je bed net op is. Van die ochtenden dat je de bestelde morfine fles op gaat halen bij de apotheek, maar dat de apotheek dame vrolijk zegt dat ze niets hebben ontvangen.                                                              Van die middagen dat het laatste beetje melk valt, voordat die in je cornflakes zit. Van die vitamine pillen, die uit het potje, op de grond vallen en tussen de gleufjes van het hout liggen. Van die momenten dat die pillen daar blijven liggen, tussen die gleufjes, omdat de kruimeldief vol zit. Van die uitspraken: ‘Vol is vol.’
En toen kwam Stichting MEE. Stichting MEE helpt mij in alle strijd tegen de verzekering, de gemeente. Het CIZ, de Mo-zaak, de verzekering en het CAK. Op zoek naar potjes. Op zoek naar een weldenkend medelevend persoon die opkomt voor de zwakkere uit de samenleving. Van die dagen dat je verschrikt denkt: Wat moest ik ook alweer regelen. Wat ben ik vergeten. Om vervolgens gewoon even op bed te mogen liggen omdat je elke dag leeft met een chronische ziekte. Stichting MEE, want het valt ook allemaal niet MEE!
Meer columns kan je lezen op: http://gabstar25.wordpress.com/

Dingen zijn zoals ze zijn, ook al zouden we som nog zo ontzettend graag willen, dat iets niet is, zoals ze zijn. Helaas ligt het buiten ons sterfelijke vermogen, dat we door iets heel graag te willen kunnen toveren.
Soms is ons ‘willen’ egoïstisch. Soms is ons ‘willen’ niets meer dan een werkwoord. Vaker is ons ‘willen’ instinctief en noodzakelijk. Bepaald. En als we ergens een hekel aan hebben, dan is het als iets ‘bepaald’ wordt, voor ons. Dan worden we wit, duwen we een peuter uit de hoek en gaan we massaal lijm zitten snuiven. Dan huilt de kleuter stampvoetend om het afgepakte hoekje. Soms hebben we ons nog zo in de kreukels gewerkt om onszelf in te dekken en het ook nog heel voorzichtig in te pakken en dan tóch, hebben we iemand gekwetst. Mensen worden gekwetst, of we het nou willen of niet. Ook al blijf je onder je bed liggen, dan nog kan iemand ongewild op een lichaamsdeel staan, wat onder het bed vandaan kwam. Misschien stond iemand niet echt op dat lichaamsdeel, maar voelde dat alleen maar zo.

Ik heb een ondragelijke vorm van fysieke pijn, die niet te controleren valt. De pijn is er wel, maar is niet functioneel. Ik schreeuw van ‘au’, maar er komt geen baby uit mijn arm. Niet functioneel dus.
Bij chronisch zieken denkt men aan alles wat ze niet kunnen. Ik denk aan alles wat ik wel moet kunnen. Bijvoorbeeld ‘wachten’.
Chronische zieken, wachten langer, moeten meer telefoontjes plegen met keuze menu’s, vooral naar dure 0900 nummers. Ze komen vaker in het ziekenhuis, krijgen meer bureaucratie en lopen vaker van het medicatie kastje tegen de muur, want we zijn suf van de medicatie. We verstoppen ons vaker onder het bed. Je zou er ziek van worden, maar dan niet chronisch.
Controle over je medemens heb je ook al niet. Hoe vaak en hoe goed je ook iets uitlegt, de een snapt het met een half woord en de ander gebruikt er tien zinnen voor. Dan nog heb je niet de garantie dat mensen je begrijpen. Dat heeft niets met intelligentie te maken. Sommigen denken dat het onwil is, of dat men het niet wilt begrijpen. Anderen kiezen ervoor het nog een keer te proberen met gecontroleerd geduld. Ik schrijf columns. Ik schrijf, omdat het kan. Ook al willen mijn vingers niet typen. Ik schrijf, omdat het op papier mooier klinkt. Ik schrijf omdat ik mensen kan raken, met een lach, een traan, herkenning of een knipoog. Daar heb ik overigens geen controle over.
Meer columns kan je lezen op Http://gabstar25.wordpress.com/

‘G’d wat zeikt deze dokter’

Terug naar af. Langs de bank, rechtdoor naar fysio en 3 beurten niet meedoen. Weer terug naar af. ‘’Het moet toch niet leuk zijn.”, zegt de revalidatie arts. “Hoe depressief ben je?” ,vraagt de AWBZ meneer, terwijl ik om PGB bedel. ‘’Ehm, niet.”  Moet ik depressief zijn om PGB te mogen krijgen?  De AWBZ snapt niet dat ik niet depressief ben, maar snapt wel dat PGB voor mijn situatie geschrikt is. De revalidatie arts snapt  dat eenzelfde behandeling wel doen, die mij heeft verergert, niet de bedoeling is. En dan maar terug naar af. Naar het 1e ziekenhuis waar ik begon 2,5 jaar geleden.

Een gezette vrouw eet een frietje op straat. Ze hoort de mensen in zichzelf denken: “Elk pondje gaat door het mondje.” Een slanke dame staat flink te zweten in de sportschool. Ze hoort de mensen hardop denken: “Jij hoeft toch niet zo te zwoegen, er hoeft echt niets meer af hoor!” De gezette dame heeft het hele jaar nog geen frietje gegeten. Eindelijk nam ze per hoge uitzondering een keer iets op straat te eten. Wat was dat genieten. Totdat ze de mensen hoorde oordelen. De slanke dame wilde zo graag wat dikker zijn, maar wat ze ook probeerde, ze kwam niets aan. Ze besloot spieren te kweken in de sportschool. Dik, dun, rood, kaal, het maakt niets uit. Er is altijd wel een reden om te oordelen. Het liefste zo zacht mogelijk, maar wel net hard genoeg, zodat het beoordeelde slachtoffer het kan horen.

Ik loop mij de hele dag flink te beperken. Dat doe ik uit vrije wil, die is opgelegd door mijn aandoening. Als ik me er niet aan hou, dan is er trammelant. Als ik me er wel aan hou, dan is er ook trammelant. Als ik me er niet aan hou, dan heet trammelant ‘achteruitgang’.