Vragenlijst tbv boek chronische (pijn) patienten en omgaan met omgeving

  • 21 januari 2013 09:56

Hallo allemaal,
Ik ben Anna Raymann, fysiotherapeute, chronisch rugpijnpatiënt en schrijfster. Ik ben bezig met een gemakkelijk leesbaar boekje te schrijven voor chronisch (pijn)patiënten over de communicatie met hun omgeving. De helft van hen vindt nl dat de relatie met zijn omgeving verslechtert door zijn medische situatie. Hiervoor wil ik een groot aantal chronisch (pijn)patiënten met onzichtbare pijn, én mensen uit hun omgeving, een vragenlijst laten invullen, zodat er zoveel mogelijk tips, do’s en don’ts in het boek komen waar we wat aan hebben. Zodat de relatie met onze omgeving niet slechter wordt maar misschien zelfs wel sterker en dieper. Want het hebben van chronische pijn is al zwaar genoeg! Voorlopige werktitel van het boek is “Lieve Help”. Heb je hier iets over te vertellen, wil je meewerken (en straks een gratis exemplaar ontvangen), vraag dan de vragenlijst aan op lievehelp@ziggo.nl.

Alvast bedankt voor je medewerking en moeite.
Groetjes van Anna

Enquete & lijst persoonlijke eigenschappen voor profielwerkstuk

  • 7 oktober 2012 11:14

Wie wil mij helpen door mijn Enquête in te vullen?
Liefst vóór a.s. vrijdag 12 oktober (alles wat daarna komt is overigens ook nog welkom)

Wie ben ik?
Ik ben Babs, ik ben 18 jaar en heb al 4 jaar chronisch vermoeidheidssyndroom en chronisch pijnsyndroom. Dit jaar doe ik eindexamen op het VWO en mijn profielwerkstuk gaat over onzichtbare ziektes.
Ik heb deze site benaderd om mensen te vinden die een enquête voor mij zouden kunnen invullen en een lijst met persoonlijke eigenschappen.

Online enquête voor getroffenen NAH & voor naasten

  • 11 augustus 2012 10:21

Wilt u ons helpen?

In het project “Perspectief op participatie” werken de drie patiëntenverenigingen samen met het VU Medisch Centrum. Het project is breed, maar richt zich vooral op het vergroten van de mogelijkheden tot maatschappelijke participatie en het vergroten van de regie op het eigen leven van mensen met niet-aangeboren hersenletsel.
Het project wil er onder andere voor zorgen dat het aanvragen van ondersteuning bij de WMO en het CIZ gemakkelijker verloopt. Om dat te kunnen regelen, hebben wij uw ervaringen nodig!
Wij willen graag weten waar mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten tegen aan lopen als zij contact hebben met de WMO of het CIZ. Met uw ervaringen kunnen wij in actie komen!

Wij nodigen mensen met niet-aangeboren hersenletsel uit om de enquête in te vullen.
Daarnaast zouden wij het erg waarderen als ook naasten de enquête willen invullen.
Hoe meer enquêtes wij terug krijgen, hoe meer wij voor u kunnen betekenen.

Onderzoek LUMC: de studie Op Reis

  • 27 juli 2012 12:45

Doe je mee aan een wetenschappelijke onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)?

De studie op Reis
Bent u van plan om nu, of in de toekomst, op reis te gaan naar een (sub)tropische bestemming in (Noord)-Afrika, Egypte, Turkije, het Midden Oosten, Azië, Noord- of Midden-Amerika? Wij zoeken:

  • Personen die reizen met suikerziekte (diabetes mellitus);
  • Personen die reizen met (bepaalde) afweeronderdrukkende medicijnen *
  • Personen die de reisgenoot zijn van één van bovenstaande groepen.

CROWN Studie

  • 24 juli 2012 17:22


De CROWN-studie

  • Gebruikt u al meer dan een jaar mesalazine?
  • Heeft u al meer dan een jaar geen klachten meer van de ziekte van Crohn?
  • Vraagt u zich af of u nu zou kunnen stoppen met mesalazine als onderhoudsbehandeling?

Op deze vraag proberen wij antwoord te geven in de door ZonMW gesubsidieerde CROWN studie, een groot onderzoek dat gecoördineerd wordt vanuit het UMC Utrecht en waaraan 19 ziekenhuizen gaan deelnemen.

Verkenning onder Ouders

  • 16 juli 2012 18:57

Enquete.

Beste Ouders!

Op dit moment is er veel te omtrent het thema ouderschap. Als mediators (met een achtergrond in communicatie en orthopedagogie) hebben mijn collega Sanne Kanselaar en ik veel met ouders te maken. Het valt ons op dat er weinig aanbod is voor ouders met een beperking. Voor ouders met een kind met een beperking lijkt dit meer. Maar klopt dit, wat is er, voldoet dat?
Deze enquete is voor ons een eerste globale inventarisatie.

Patiëntenverhalen noodzakelijk voor verandering in de Ziekenhuiszorg

  • 1 juli 2012 16:45

Velen van jullie, gelijk aan velen van ons van Onzichtbaarziek, hebben de nodige uurtjes in het ziekenhuis doorgebracht. De manier waarop afspraken tot stand komen, de behandelingen uitgevoerd worden en er met jou gecommuniceerd wordt, kan nogal uiteenlopen. Het ene bezoekje is dan ook plezieriger te noemen dan het andere.

Als patiënt zie je dus hoe er gewerkt wordt in een ziekenhuis. Je ziet en ervaart wat goed gaat, maar ook wat beter kan. Je ervaringen als patiënt deel je vaak met je naasten: je familie en vrienden. Maar ook met lotgenoten, tegenwoordig vaak via wegen als facebook en hyves,  of met patiëntenorganisaties.