6picture-7_oilpainting_2Het is op zijn zachtst gezegd even schrikken wanneer je in de beugels bij de gynaecoloog hangt en het beeld dat de echo laat zien compleet zwart is.
Terwijl ik langzaam tot het besef kom dat de monitor niet uit kan staan omdat er witte cijfers op het scherm te zien zijn, zie ik de co-assistent over de schouder van mijn gynaecoloog naar voren leunen met een blik alsof hij water ziet branden. Omdat die actie van de co mij niet bepaald op mijn gemakt stelt, kijk ik naar mijn gynaecoloog voor een geruststellend woord…Geruststellende blik… Iets geruststellends…?? 

Maar zelfs zij trekt een smoelwerk “Oh, dit is enigszins onverwacht..” en dan weet ik zeker dat het niet is zoals het hoort te zijn. Op dat moment loop ik al maanden te tobben met buikpijn, ontstekingsverschijnselen, bloedverlies en vermoeidheid. Dit was de zoveelste echo en ik had eigenlijk verwacht dat de uitslag hetzelfde zou zijn als de keren daarvoor: geen afwijkingen te zien dus het zit tussen je oren. Deze keer was dat dus anders. Ik heb een cyste. Aan de ene kant was ik blij dat er eindelijk (ein-de-lijk!!) bevestiging was. Dat er wel degelijk iets mis was in mijn buik. Bevestiging dat ik me niet aanstelde en nu het eindelijk was gevonden, kon het worden opgelost. Aan de andere kant balen want die cyste moet eruit met een kijkoperatie en hoe kan het eigenlijk dat dat ding daar zit?

Tijdens de kijkoperatie werd duidelijk dat de cyste een verschijnsel was van de chronische ziekte endometriose.
Endometriose is een ziekte waarbij baarmoederslijmvlies door menstruatie buiten de baarmoeder terecht komt en daar irritaties en verklevingen kan veroorzaken. Ook cystevorming en ontstekingen zijn verschijnselen. Met deze diagnose vielen de puzzelstukjes op hun plek.

Mijn cyste zat op 4 plaatsen vast en kon pas later tijdens een zwaardere operatie volledig worden verwijderd. Voorafgaand aan deze grote operatie heb ik 6 maanden Lucrin moeten spuiten, een hormoonkuur die een tijdelijke overgang opwekt. Natuurlijk heel apart dat je als
26-jarige last hebt van overgangskwaaltjes als opvliegers, zweten en niet kunnen slapen.
Die opvliegers zijn niet te verbergen dus ik heb mensen in mijn omgeving verteld hoe of wat en als er dan een kwam, kon ik de wederzijdse ongemakkelijkheid wel redelijk pareren met opmerkingen als “Ik stijg weer effe op” en “In werkelijkheid ben ik een oud wijf, ik ben gewoon retegoed geconserveerd”.

Wat niet zichtbaar was, waren de gevolgen in mijn hoofd.
Als bijwerking van Lucrin staat ook vermeld “stemmingswisselingen en sombere/ depressieve gedachten”. Op papier klinkt dat al niet heel gezellig en ik kan beamen dat de praktijk ook daadwerkelijk niet gezellig is.
In combinatie met het gebrek aan slaap, de pijn van een cyste van 10 bij 7 cm in mijn buik waardoor mijn lichaam de grenzen bepaalde en ik niet kon doen wat ik wilde, de zwaardere operatie en het gebrek aan begrip uit mijn omgeving (je ziet er gezond uit dus hoe erg kan het zijn?)… Het werd een hel in mijn hoofd.

Ik heb geprobeerd vast te houden aan het rationele dat ik zonder de Lucrin niet zo hysterisch, emotioneel of labiel zou denken en reageren. Omdat ik zover van mezelf stond, probeerde ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen maar in werkelijkheid bestond mijn leven uit niet meer dan werk, studie en vechten tegen mezelf. Zo heb ik de 6 maanden uitgezeten. Had ik de Lucrin langer moeten gebruiken, dan was ik knettergek geworden.

Tot nu toe zijn er tijdens elke controle nieuwe endometrioseplekken, zogenaamde haarden, ontdekt.
De pijn die ik heb, zal niet meer weggaan. In het meest positieve perspectief, blijft mijn situatie stabiel maar zolang er nieuwe haarden bijkomen, wordt het er niet beter op. Er zijn medicijnen die ondersteuning bieden, een poging tot schadebeperking, die gebruik ik dan ook. De bijwerkingen die ik hieraan ondervind zijn, gelukkig in mindere mate, gelijk aan die van de Lucrin. Ik ben vaak moe en minder vrolijk dan ik zou zijn zonder medicijnen. Alsof ik onder een grijze sluier leef waardoor de glans van mijn ware ik niet goed doorkomt. Het is de prijs die ik betaal om niet zieker te worden.

Josefine

Endometriose Stichting

Wegens privacy redenen is de foto van Josefine bewerkt en wordt er in haar verhaal geen beroep, studie, leeftijd enzovoort vermeld. 

Terug naar de ervaringsverhalen