Ik snoer haar de mond. Mijn endometriose. Ze is er altijd, maar ze mag even niet spreken. Al maanden heb ik niets meer geschreven. Daarom begin ik deze column zonder schuin stuk. Ik zet haar even buiten spel. Alleen mijn eigen stem.
Het is april 2014.
Een mooie zonnige dag. Een journalist stelt mij vragen. Over mijn ziekte. Ondertussen is mijn man bezig met onze dochter, zij wil niet slapen en jengelt de boel bij elkaar.
Ik ben in stilte luidruchtig aanwezig.
Ik ben behoorlijk non-actief, na zoveel maanden zwangerschap, want ik krijg niet de juiste hormonen om te kunnen groeien. Toch was ik zo groots in jou aanwezig, dat ik niet weg ben. Mijn verklevingen zijn er nog, die trekken aan alle kanten aan je baarmoeder, blaas en darmen. De wetenschap kent mij niet voldoende om te kunnen voorspellen wat ik doe tijdens een zwangerschap, maar jij voelt mij maar al te goed. Juist nu je buik zo groeit! Je weet eigenlijk niet eens hoeveel pijn ik je nu doe, daar kom je pas na de bevalling achter. Ik verleg wederom je grenzen.
Het Syndroom van Cowden
Er werd aan mij gevraagd door een paar moderatoren van PTEN.nl of ik mijn verhaal wil vertellen omtrent het syndroom van Cowden. Ik heb er niet lang over hoeven nadenken.
Laat ik mijzelf even kort voorstellen:
Mijn naam is Mariska en ik ben 19. Maar niet voor lang meer, want 27 november ga ik het wereldje met de tig in. Dan word ik namelijk 20! Ik hoop in februari mijn diploma te hebben, en wat ik dan ga doen? Lees je even verder.
Zo mogelijk nóg meer ongezien ben ik aanwezig tijdens je zwangerschap. Ik krijg geen voeding, ik kan niet groeien. Ik sta even stil. Je wenste me even kwijt te zijn. Het was een mogelijkheid, maar in jou geval niet de meest waarschijnlijke. Misschien kom ik wel niet terug of zul mij jaren na je zwangerschap niet voelen? Haha, wat een grap als mensen dit denken! Nee, niet aannemelijk. Daarvoor ben ik al teveel gegroeid in jou.
Niemand kan mij voorspellen, ook nu weer niet. Voor artsen ben ik interessant, voor jou een bron van frustratie en wederom pijn. Je dacht ondertussen wel gewend te zijn aan mij. Toch weet ik je weer te raken. Ik maak je moe.
Ergens wil ik mensen graag inzicht geven in wat er gebeurt nu ik zwanger ben met endometriose, in wat ik ervaar.
Ik ben bij je.
Ik ben altijd ongewenst.
Dat deert mij niet. Ik groei wel, met of zonder jou goedkeuring. Niet alleen veroorzaak ik pijn, maar ik heb je organen aangedaan. Je darmen, je blaas, ze zijn niet meer zoals ze horen te zijn. Toch heb ik je nóg meer geraakt door je eigen vrouwelijke organen aan te tasten. Heel feitelijk gezien ben je gewoon vruchtbaar, zoals het past bij een dertiger. Je produceert eicellen, je cyclus volgt precies de klok. Alleen ik maak je lichaam ongeschikter om zwanger te worden. Verklevingen, geknakte eierstok, bloedingen, endometriose-cyste, een baarmoeder die vast zit aan blaas en darm…. Ik speel met je binnenkant! Het maakt mij krachtig.
Ja, ik heb je diep geraakt, in heel je vrouw zijn.
In januari 2012 heb ik een keer een bericht op mijn facebook gezet:
Ik zucht en adem uit. Je voelt me, maar in minder hevige mate. Ik lijk soms wel weg te ebben. Verraderlijk ben ik eigenlijk!
Heel erg langzaam heb ik mezelf opgebouwd, versterkt. Het heeft lang geduurd voordat je besefte dat ik steeds meer aanwezig ben. Ik was normaal, ik hoorde bij je menstruatie, zo’n goeie week per maand. Dat heeft toch elke vrouw? Ongemerkt ben ik me meer gaan nestelen in je. Ik ben geniepig, mijn symptomen zijn niet duidelijk. Zo word ik tenminste niet snel ontdekt, ook niet door artsen!
Op een dag kwam je tot de ontdekking dat je me nu nog maar een dag of 6 per maand minder voelt. Al die andere 25 dagen ben ik er wel! Die ene ‘goeie’ week per maand, waarop ik mij gedeisd houd, beschrijf jij als een week met ‘normale pijn’. Toch spreek je niet over mij, ik heb nog geen naam. Maar dat verandert ineens…..
Een grote envelop ligt op de deurmat. Bericht van het UWV.
Ik kan klein zijn en niet opvallend. Maar in jou ben ik krachtig en vernietigend, daar kun je niet meer om heen. Toch waren de symptomen niet meteen duidelijk en namen deze door de jaren heen pas in ernst toe. Dat heb ik toch maar goed gedaan, die tijd had ik nodig om te kunnen groeien. Ik maakte je vermoeid en lusteloos, ging in de weer met je darmen en blaas, onzichtbaar viel ik je vruchtbaarheid aan. Verschillende soorten pijn namen in kleine stappen toe. Je wist niet van mijn bestaan, je herkende me niet. De impact op je leven is bijna niet te omschrijven. Maar dat ik impact heb, ja, dat is zeker. Voelbaar en verstrekkend. Op bijna alle vlakken van je leven.
De zon schijnt. Ik zou nu in de stad op een terras kunnen zitten.
Ik zou je ook kunnen uitnodigen om het terras gade te slaan. De kans dat je mij zou aanwijzen als een zieke vrouw die momenteel haar leven niet kan leiden zoals zij wensen zou, is niet zo groot. Ik ben een onopvallende blonde en bleke verschijning. Een doorsnee vrouw.
Ik heb me laten gaan, tijdens je menstruatie week. Ik zit niet op één plek, maar heb mijn haarden verspreid in jou lichaam. Daar zit één van mijn krachten, mijn unieke eigenschap. Jij kunt weer wat op adem komen, ik heb het bloeden gestaakt. Je denkt dat het weer voorbij is.
Voor mij is het net begonnen. Dankzij je buikvlies verdwijnt een hoop bloed niet, het laat mijn haarden ontsteken en leidt tot nieuwe verklevingen. Ik zwem. Ik geniet. Ja, ik groei! Ik verspreid me langzaamaan in je onderbuik. Of wie weet groei ik ook wel snel. Misschien is het willekeur, misschien ook wel niet. Dit zul je niet weten.
Terwijl ik me verspreid, nieuwe haarden laat groeien, ontsteek en tot verklevingen leidt, kan weer een nieuwe cyclus beginnen. Je vrouwelijke hormonen doen me goed!
De Kennedymars op 28 augustus 2010
Ik wil je meenemen terug in de tijd.
Energie. Ik houd wel van dat woord. Energie klinkt sterk en kan groots zijn. Er zit kracht in verscholen. Je kan spreken van een drive. Energie moet stromen, staat niet stil! Een woord wat bij mij past, want ik kóst energie. Dat zeg ik zonder schroom, het is gewoon zo. Energie krijg ik echter niet zomaar, ik moet het ergens vandaan halen. En waar kan ik beter terecht dan bij jou?
Kun jij je nog herinneren dat je met energie je dingen deed? Je ging mee in de stroom, de hele dag, de hele week, zelfs het weekend door. Je hoefde je geen zorgen te maken, de energie stroomde en vulde zich weer aan. Als vanzelfsprekend. Wel, ik nam en neem nog steeds energie bij je weg. Ik laat je niet met lege handen achter maar geef je er vermoeidheid voor terug! Daar mag jij het mee doen. Nee, daar moet je het mee doen.
Het is woensdag. Ik zit in een dikke deken gekruld op de bank. Eigenlijk ben ik best wel een koukleum. Ik zeg weleens gekscherend dat ik er niets aan kan doen, ik ben tenslotte dicht bij de evenaar geboren, een ‘zonnekind’.
Zonder waarschuwing geef ik je af en toe een steek, vlijmscherp als met een mes. Je darmen raken van streek, ik prikkel je blaas. Elke toiletgang is er één met pijn. Ik ga er voor zorgen dat je komende week niet elk uur hier zit, maar minstens elk kwartier. Je buik laat ik zwellen, een doffe dreun vloeit door je rug. Met een flinke teug adem ik pijn uit, naar je ribben en tot voorbij je liezen. Al een week lang bereid ik je voor, maar houd ik me nog gedeisd. Je negeert me zoveel mogelijk. Maar niet vandaag! Vandaag wordt mijn kracht groot, grootser dan jij aan kunt. Zoals de zee, kom ik in golven, spoel ik over je heen. Ik laat je niet verdrinken, want wat moet ik zonder jou? In al mijn glorie ben ik aanwezig, weliswaar onzichtbaar, maar ik zórg ervoor dat ik gevoeld word.
Wit en met een korrelige structuur. Geen spin te bekennen vandaag. Zo ziet mijn plafond eruit. Ik ben aan het nadenken. Ik zie een wuppie voor me. Weet je nog wel, zo’n pluizig bolletje met ogen en platte voeten. Eigenlijk kan ik niet zo goed denken, maar ik heb afleiding nodig.
