Ik ben in stilte luidruchtig aanwezig.
Ik ben behoorlijk non-actief, na zoveel maanden zwangerschap, want ik krijg niet de juiste hormonen om te kunnen groeien. Toch was ik zo groots in jou aanwezig, dat ik niet weg ben. Mijn verklevingen zijn er nog, die trekken aan alle kanten aan je baarmoeder, blaas en darmen. De wetenschap kent mij niet voldoende om te kunnen voorspellen wat ik doe tijdens een zwangerschap, maar jij voelt mij maar al te goed. Juist nu je buik zo groeit! Je weet eigenlijk niet eens hoeveel pijn ik je nu doe, daar kom je pas na de bevalling achter. Ik verleg wederom je grenzen.
- (sub)tropen
- 2de afspraakje
- 3de date
- 5 belangrijke punten
- 2012
- 2012 zichtbaar
- 2013
- aandoening
- aangepast
- aangepaste fiets
- aangepaste woningen
- aangepast studeren
- aanpassingen
- aanvullende zorgverzekering.
- activiteiten weger
- afgekeurd
- afspraak
- afspraakbureau
- afweeronderdrukkende medicatie
- alternatieve geneeswijze
- anders
- angst
- anita
- Annamarie Thomas
- Anne Houtsma
- antibiotica
- app
- apraxie
- arts
- astma
- auto
- auto-ongeval
- auto ongeluk
- baan
- baarmoederhalskanker
- bang
- Bart de Graaf
- Bart Foundation
- basisverzekering
- Bechterew
- bed
- begrip.
- begrip kweken
- behandeling
- behandkosten
- Belastingdienst
- beperkingen
- beperkt
- bevalling
- bewegen
- bewustwording
- bezuiniging
- bh
- bijwerkingen
- Bikkel
- blaas
- blaasontsteking
- blijdschap
- bloed
- bloeddruk
- bloemschikken
- blog
- Bloglovin
- BNN
- Boek
- Boeken
- Boekpresentatie
- boek Reuma
- borrelia bacterie
- borsten
- borstkanker
- brief
- buiten budget
- camper
- Carnaval
- Casper
- chaotisch
- chronisch
- chronisch pijnpatient
- chronisch ziek
- colitis
- Columbusweek
- communicatie
- communiceren met bedrijfsarts
- concentratiestoornissen
- controle
- conversie
- conversiestoornis
- Coolen
- crisis
- Crohn
- CROWN-studie
- CRPS
- cursus
- CVS
- cynisme
- cyste
- darmbacteriën
- date
- date 4
- daten
- Demy
- Demy De Zeeuw
- demydezeeuw.nl
- Depressie
- diabetes
- diagnose
- Diagnoses
- dieetkosten
- Dip
- discussie
- dochter
- Doktoren
- doorzetter
- doorzettingsvermogen
- dromen
- droom
- druk
- Drukte
- dutje
- Dystrofie
- eczeem
- EDS Hypermobility
- eeste afspraakje
- eierstok
- elliot
- emails
- Emoties
- Endometriose
- Endometriose Stichting
- Endomtriose
- energie
- enquete
- Epilepsie
- eramus MC
- ergotherapie
- Ervaringsverhaal
- eten
- familie
- feest
- Feestdagen
- fibro
- fibromyalgie
- fietsen
- fietsen leren
- FM
- Fokus
- Functieberperking
- fysiotherapie
- gebruiksaanwijzing
- gedesoriënteerd
- gedicht
- geest
- gehandicapt
- Gek doen
- geld
- geloof
- geluk
- genieten
- Gerard de Bruin
- gesprek
- gevecht
- gevoelig voor prikkels
- gevolgen ziekte
- gewrichtspijn
- gezellig
- gezondheid
- Gezondheidskosten
- gezondheidszorg
- glimlach
- Gordon Psoriasis
- grappig
- graves
- grenzen
- Groningen
- groot geluk
- grootschalig onderzoek
- Haletocht
- handicap
- hardlopen
- hartinfarct
- herdenkingsdienst
- Herman van Veen
- Hersenen
- Herseninfarct
- Hersenletsel
- hersenontsteking
- hersenstoornis
- hersenvliesontsteking
- het vinden van liefde
- hobbies
- hobby's
- hoe is het
- hokjes
- hoofd
- hoofd kronkels. chaos
- hoop
- Hopen
- horde
- hugs
- huilen
- huis verkopen
- hulp
- hulpmiddelen
- humor
- huren
- hypotheekrenteaftrek
- identiteit
- identiteitscrisis
- ik
- IKEA
- Imuran
- individueel zorgplan
- individuele behoeften
- infecties
- innerlijk gevecht
- internet daten
- ivo
- JDRF Walk
- Jewelry
- jongeren dag
- kabinet
- Kanker
- keizersnede
- keuzes maken
- kiezen
- Kim Bergshoeff
- kinderwens
- Kind met beperking
- kisses
- Klaas
- koken
- kraamzorg
- kracht
- krampen
- kunnen
- kwelgeest
- L.A.T.
- Lach
- lachen
- lastige vragen
- leven
- levensgenieter
- lezing
- lichaam
- liede
- liefde
- liefde vinden
- lift
- lijst
- limiet gehaald
- logistiek
- lol
- lotgenoten
- love
- LUMC
- lunch
- MAF berichten
- MAFberichten vanuit een ontregeld brein
- MAFschrijverij
- mannen
- mantelzorg
- mantelzorger
- Marcia Cross
- mark
- marktplaats
- Marlies
- ME
- ME/CVS. Whiplash
- medelijden
- medisch zelfmanagement
- meisje
- mening
- menstruatie
- menstruatiepijn
- Mesalazine
- migraine
- mijn wereld
- Mindfulness
- mis niks meer
- missy
- moe
- moed
- moederschap
- moeheid
- moeilijk.
- moeten
- monsters
- muppets
- mysweetparty
- NAH
- nah café
- nah café doetinchem
- NAH naasten
- Nance
- Nederland
- nee zeggen
- neuro borreliose
- neuroloog
- niet aangeboren hersenletsel
- niet aangeboren hersenstoornis
- niet ziek
- nieuw
- nieuwe ik
- nieuwe vriend
- nieuwe weg
- Nieuwjaar
- NLP
- NLP training
- nummer
- olympische dorp
- omgaan met energie
- onbegrepen klachten
- onbegrip
- Onbeperkt Mindful
- ondergoed
- ondersteuning WMO en CIZ
- onderzoek
- onderzoeken
- online enquête
- ontregelt leven
- ontspanning
- ontsteking
- ontwijken
- onvoorzien
- onzeker
- onzekerheid
- onzichtbaar
- onzichtbaarziek
- Onzichtbaar ziek
- onzichtbare ziekte
- openbaar vervoer
- opleiding
- op reis
- Ouders
- participatie
- partner
- Partner met beperking
- partyplanner
- patiënt
- paul
- PDS
- percentages wo/hb/mbo
- persoonlijke ontwikkeling
- persoonlijkheidsstoornis
- pesten
- pijn
- pijnklachten
- pijnlijk
- pijnstilling
- pil
- plaatjes
- plannen
- plaszak
- plezier
- positieve instelling
- posttraumatische whiplashklachten
- praten
- predison
- probleem
- problemen
- Professor
- Profielwerkstuk
- proost
- Puber
- re-integratie
- recept worteltjestaart
- Reguliere zorg
- relatie
- relaties
- relativeren
- relativeringstheorie
- Remicade
- respect
- Restaurant
- reuma
- reunie
- revalidatie
- rolstoel
- rouwen
- roze bril
- rusten
- rutte
- samenwonen
- schaatsster
- SchEef
- Schiermonnikoog
- schotland
- schriftelijk
- schrijven
- scoliose
- serieus
- sex
- sieraden maken
- Silva
- site
- Sjögren
- Skype
- slaapfeestje
- slapen
- slijmbeursontsteking
- smartphone
- sneeuw
- sociaal en emotioneel zelfmanagement
- social media
- Sonja
- Sonja Silva
- sparen
- spasmen
- spastische darm
- spelletjes
- spieren
- spineteam
- spondylodese
- sponsorloop
- sport
- stemmen
- sterk
- Stichting Bechterew
- stichting Evellius
- stigma
- stoppen
- stress
- structuur
- studenten
- studeren met een handicap
- succes
- suikerziekte
- Syndroom
- Syndroom van Cowden
- taart
- tatoo
- tegenslag
- telefonische afspraak
- Telegraaf
- Tijdens Ziekte
- tips
- toekomst
- trein
- trouwen
- tweetup
- ubergezond
- uitdaging
- uitleggen
- urine
- UWV
- vaccinatie adviezen
- vakantie
- valentijnsdag
- van
- VCFS
- Velo Cardiaal Faciaal Syndroom
- Venus
- verandering
- veranderingen
- VeraVitaal
- verdrietig
- verkeerd advies
- verkeerde diagnose
- verkeerde woorden
- verleden
- verliefd worden
- verliefd zijn
- verloren strijd
- vermoeidheid
- verrassing
- verslagenheid
- vertrouwen
- verwennen
- verzekeren
- visie
- vlinders
- vlog
- voetballer
- volgen
- voorbereidingen
- vooroordeel
- voorstellen
- Voor Ziekte
- vraag.
- vragen
- vragenlijsten
- vreugde
- vriend
- vrienden
- vrijwilliger
- VWO
- wandelen
- wandeling
- weblog
- week van de psychiatrie
- Weet wat je zegd
- wens
- Wereld Reumadag
- WereldReumaDag
- werk
- werken
- wetenschap
- Wetenschappelijk onderzoek
- Whiplash
- Wie ben ik
- wil
- willen niet kunnen
- Williams
- winkelen
- winkels
- wiskunde
- witzier
- wmo
- wonen
- woorden
- workshop
- wow
- Yulan
- Z-Factory
- Zelfmanagementtraining
- zelfmedelijden
- zelfreflectie
- zelfvertrouwen
- zelfverzekerd
- zichtbaar
- Zichtbaar ziek
- ziek
- ziekenhuis
- ziek en humor. zelfspot
- ziektekostenverzekering
- ziekte van lyme
- ziektewet
- zijn territorium
- Zingen
- zintuigen
- Zommer
- zondag
- zorgkosten
- zorgtoeslag
- zorgverzekering
- zwanger
- zwangerschap
Beschuit mét en zonder Muisjes
Trip
Gespannen wachten we in de wachtkamer. Daar is die kamer voor. Een gebruinde professor komt ons ophalen. Hij is op vakantie geweest en ziet er relaxter uit dan de vorige keren. Dezelfde professor die in januari nog machteloos aan het schreeuwen was, is nu gewoon een vriendelijke man. Hij zou vaker op vakantie moeten gaan. Waar ik voorheen nog direct van de morfine afmoest, omdat ik kanker, immuunziektes en pijn van de pijnmedicatie zou krijgen, gaan we nu een langzame lijdensweg tegemoet, maar dan wel zonder ‘het ondragelijke’. Het ondragelijke wat sinds Januari in mijn hoofd spookte, hoe ik dat in hemelsnaam zou moeten doen. In een ziekenhuis, in een hospice, of thuis met vele uren thuiszorg. En dan zo maar opeens, op een warme zomerdag in augustus, vindt de professor dat we het ondragelijke niet aan moeten gaan. We gaan wèl afkicken, maar dan zonder het ondragelijke. En dat is nou precies wat ik zo mooi vind aan de professor. Hoe positief hij is en hoe optimistisch hij de dingen benadert. Hoe de professor de wereld ziet, door een roze professor bril. Emiel Ratelband is er niets bij, ‘tsjakaa’! Voor dit hele gebeuren moet ik voor het gemak wel even op een andere morfine worden gezet. Een pleister op de rug, een zalfje tegen de uitslag. Wat werkte die pleister goed, bijna alle bijwerkingen deden het. De pijnverzachting bleef echter uit, maar dat is een detail. Een nieuwe morfine wordt uitgeschreven. Een trip down memory lane, waarbij de trip letterlijk was. Met een dubbele tong, wazige ogen, een hoge hartslag, dichte longen en een slap lijf, zakte ik van de bank, op gratis drugs, die ik niet wil slikken, maar wel moet slikken, want ik ben een CRPS patiënt. Dan kan je je kop nog zo in het zand steken, de pijn wordt aangemaakt, of je wilt of niet. Tussen de morfines door, probeer ik bij een pijnaanval nog iets nieuws, een halve Betablokker, tegen de pijn. De Betablokker maakt pijn aan en hetzelfde riedeltje begint weer opnieuw. De huisartsenpost wordt gebeld, een dienstdoende arts komt langs en kijkt machteloos toe. Machteloos, dat zijn de dokters en zo voelt de kring zich om mij heen. En toch ben ik de professor dankbaar. De professor vroeg mij heel eerlijk, of hij mocht zeggen dat hij het eigenlijk niet weet. Nu weten we het met zijn allen niet, zonder dat er wordt geschreeuwd, omdat de machteloosheid ondragelijk is en volgens de professor gaan we het ondragelijke niet aan. Soms weet je het gewoon niet. ‘Je ne sais pas’. De professor pakte zijn koffer en ging linea recta weer op vakantie, want dat zou hij vaker moeten doen.
Wil je meer columns lezen? http://gabstar25.wordpress.com/ 
Mona Lisa Smile
Zo mogelijk nóg meer ongezien ben ik aanwezig tijdens je zwangerschap. Ik krijg geen voeding, ik kan niet groeien. Ik sta even stil. Je wenste me even kwijt te zijn. Het was een mogelijkheid, maar in jou geval niet de meest waarschijnlijke. Misschien kom ik wel niet terug of zul mij jaren na je zwangerschap niet voelen? Haha, wat een grap als mensen dit denken! Nee, niet aannemelijk. Daarvoor ben ik al teveel gegroeid in jou.
Niemand kan mij voorspellen, ook nu weer niet. Voor artsen ben ik interessant, voor jou een bron van frustratie en wederom pijn. Je dacht ondertussen wel gewend te zijn aan mij. Toch weet ik je weer te raken. Ik maak je moe.
Ergens wil ik mensen graag inzicht geven in wat er gebeurt nu ik zwanger ben met endometriose, in wat ik ervaar.
Het jaar van de Draak
Ik ben bij je.
Ik ben altijd ongewenst.
Dat deert mij niet. Ik groei wel, met of zonder jou goedkeuring. Niet alleen veroorzaak ik pijn, maar ik heb je organen aangedaan. Je darmen, je blaas, ze zijn niet meer zoals ze horen te zijn. Toch heb ik je nóg meer geraakt door je eigen vrouwelijke organen aan te tasten. Heel feitelijk gezien ben je gewoon vruchtbaar, zoals het past bij een dertiger. Je produceert eicellen, je cyclus volgt precies de klok. Alleen ik maak je lichaam ongeschikter om zwanger te worden. Verklevingen, geknakte eierstok, bloedingen, endometriose-cyste, een baarmoeder die vast zit aan blaas en darm…. Ik speel met je binnenkant! Het maakt mij krachtig.
Ja, ik heb je diep geraakt, in heel je vrouw zijn.
In januari 2012 heb ik een keer een bericht op mijn facebook gezet:
Gelukzoeker
Emoties kun je niet echt zien. Je kunt wel zien of iemand blij kijkt, of boos, of verdrietig. Maar de echte inhoud van de emotie blijft grotendeels onzichtbaar aan de buitenkant.
Als je ziek bent zijn emoties heel belangrijk. De negatieve soort kan je zieker maken en de positieve soort kan je door moeilijke momenten heen helpen. Het is dus de kunst om de negatieve soort zo snel mogelijk om te zetten in de positieve soort. Maar als je doodmoe bent en hevige pijnen hebt of als je onder invloed bent van zware medicijnen, dan is het sturen van je emotie makkelijkere gezegd dan gedaan.
Internetcursus Move it Now, voor jongeren met onverklaarbare chronische pijn
Het Erasmus Medisch Centrum voert in samenwerking met Rijndam revalidatiecentrum een onderzoek uit naar de effectiviteit van een internetcursus voor jongeren met onverklaarde chronische pijnklachten: Move It Now.
Waarom meedoen?
Een groot aantal jongeren heeft chronische pijnklachten, dat wil zeggen pijnklachten die 3 maanden of langer duren, met of zonder tussenpozen. Omdat chronische pijn regelmatig samen gaat met schoolverzuim, verminderde kwaliteit van leven en emotionele problemen, is het van groot belang om chronische pijn te signaleren en jongeren, zo nodig, door te verwijzen voor behandeling van hun pijnklachten.
Een mooie verloren Haletocht
Ik heb me laten gaan, tijdens je menstruatie week. Ik zit niet op één plek, maar heb mijn haarden verspreid in jou lichaam. Daar zit één van mijn krachten, mijn unieke eigenschap. Jij kunt weer wat op adem komen, ik heb het bloeden gestaakt. Je denkt dat het weer voorbij is.
Voor mij is het net begonnen. Dankzij je buikvlies verdwijnt een hoop bloed niet, het laat mijn haarden ontsteken en leidt tot nieuwe verklevingen. Ik zwem. Ik geniet. Ja, ik groei! Ik verspreid me langzaamaan in je onderbuik. Of wie weet groei ik ook wel snel. Misschien is het willekeur, misschien ook wel niet. Dit zul je niet weten.
Terwijl ik me verspreid, nieuwe haarden laat groeien, ontsteek en tot verklevingen leidt, kan weer een nieuwe cyclus beginnen. Je vrouwelijke hormonen doen me goed!
De Kennedymars op 28 augustus 2010
Ik wil je meenemen terug in de tijd.
Met beide benen op de Grond, Sophie 1.0
13-2-2012
Na een geweldige maar erg drukke verjaardag, ging ik naar mijn tante op donderdag. We hebben een paar gezellige dagen gehad met een hoop meiden gesprekken, sauna, lekker eten, tv en muziek. Mijn lijf kon wel wat rust gebruiken en ik voelde me al snel een stuk beter. Verliefd zijn kost een hoop energie. Klaas en ik hadden allebei een time-out nodig. Natuurlijk bleven we elkaar emails, smsjes sturen en spraken we elkaar soms, maar we moesten alles even verwerken.
Op zondag was het 4 weken geleden sinds Klaas en ik elkaar voor het eerst ontmoet hebben. Het lijkt zo veel langer, maar dit zijn de feiten. Ik voelde mij een beetje beroerd. Ik was de hele dag koud en mijn lip was geinfecteerd. (om discussies te voorkomen, ja het kan door het zoenen komen, maar Klaas heeft nergens last van). De volgende woensdagavond zal ik naar zijn huis gaan. Hij heeft donderdag een dag vrij en een late dienst op vrijdag, dus we hebben dan meer tijd. De ideeen vliegen over en weer in emails. Ik wil zijn ouders graag ontmoeten. Dus wat zal ik meebrengen, bloemen, een zelfgemaakte appeltaart? Hij vond het laatste idee erg leuk en we beslissen er samen een te bakken. Ook wil hij mij de stad laten zien waar hij geboren is. En natuurlijk moeten we Casper uitlaten, eten koken en ik moet rusten. Allemaal een beetje veel dus. Dus aan het eind van de middag maakt hij het grapje; Ik ben er nog niet achter wat Sophie 1.0 is (zoals in software of gebruikaanwijzing). Hij bedoelde had hij nog niet weet hoeveel energie dingen mij kosten, en wat ik wel en niet kan doen.
Bekijk #Vlog: gewrichtspijn



