Marnel

Marnel

55 jaar | Rasoptimist | Nieuwsjunk | Sportgek | 'Reumaspecialist' | Dwarse darmen | Vraag en je krijgt antwoord.

Nooit gevraagd!

- Geschreven door:

Als je ‘’onzichtbaar ziek’’ bent geworden dan zijn er veel dingen/mensen waarmee je moet gaan kennismaken, maar ook heel veel waar je afscheid van neemt. Ik heb dat in ieder geval wel zo ervaren. Nog eigenlijk. Wat ik er nog het vreemdste aan vind is dat dat ik er eigenlijk geen controle over heb. Het wordt vaak voor me beslist. Dat is gek! Soms heb ik het idee dat ik er van een afstand bij aanwezig ben. Dat kan mij niet overkomen, laten we het wel normaal houden. Dat...

Geluk

- Geschreven door:

Als je altijd leeft met pijn verleg je jouw grenzen. Dat is in mijn geval zo. Wanneer je denkt, dit is het, blijk je nog verder te kunnen. Uiteraard samen met je ‘’maaltijd’’ medicijnen per dag. Het voedingscentrum raadt 5 kleine maaltijden per dag aan, dat red ik, zonder groente en fruit.  Pillen die ik niet wil, maar ook niet kan missen om een levend wezen te blijven. Ze wisselen wel eens van samenstelling en kleur, vooral die kleur. Lijkt wel of ze dat doen om...

Gewoon?

- Geschreven door:

Tijdens de periode van verplichte rust na de operatie krijg je voor jezelf het idee dat je ‘’gewoon’’ bent.  Je hebt wel wat pillen te slikken, maar ach sommigen doen dat voor hun lol.  Bang om te weinig kalk, vitamine C of wat dan ook binnen te krijgen. Prima, dus ik ben ook gewoon, pillen zijn voor andere doeleinden, maar we slikken gezellig samen. Even geen ziekenhuis bezoeken, ze komen bij jou. Doen we net alsof er visite is. Gewoon samen een bakkie...

''Voel je dat ook?''

- Geschreven door:

Vaak vraag ik me af hoe jullie omgaan met nieuwe teleurstellingen. Denk je dat de boel een beetje tot rust gekomen is en dan kom je (weer eens) bedrogen uit.  Ik heb dan vaak moeite om het in m’n leven in te passen.  Er is al zoveel wat om passen en meten vraagt dat er zo weinig ruimte overblijft als je ook nog verplichtingen hebt.  Ik lees regelmatig dat jullie ook een tegenslag te verwerken krijgen namelijk.  

Wachtkamerpraat

- Geschreven door:

Enige tijd geleden sprak ik iemand in de wachtkamer van de huisarts. Het  wachten duurde even, er was een spoedgevalletje tussendoor gekomen. De dame ging er eens makkelijk (voor zover dat in wachtkamers kan) voor zitten. Ik voelde de bui hangen. Zelf ben ik van het ‘’goedemorgen/middag’’ en ‘’nog een fijne dag’’ type. Tijdens het wachten is het ideaal je agenda even up to date te houden en nog even te kijken wat er staat te gebeuren de...

Later ''maatje'' reuma!

- Geschreven door:

Er is momenteel veel aandacht voor jongeren die getroffen zijn door reuma. Heel goed dat er aandacht aan wordt geschonken. Dit gebeurt met regelmaat.  Kinderen, jong volwassenen, jonge moeders. De laatste 2 heb ik doorlopen. Gelukkig kon ik als kind, kind zijn! Wat ik merk, nu ik uit de 3 genoemde maten ben gegroeid, is dat voor de daarop volgende maat stukken minder aandacht en minder informatie te vinden is. Het lijkt dat wanneer je uit de jonge kinderen bent je wel weet hoe er mee om...

Omschakeling?!

- Geschreven door:

De omschakeling van jaargetijden is voor velen van de lezers onder ons altijd weer even doorzetten. Dit jaar ben ik er eens op gaan letten op social media. Geloof niet dat ik ooit zo veel klaagtweets, klaagstatussen , blogs etc. heb gelezen. Na een lange warme zomer was de herfst verre van welkom.   

Onzichtbaar - Zichtbaar 2-1

- Geschreven door:

Met harde hand voel ik me weer meer onzichtbaar dan zichtbaar ziek worden. Voor mij houdt dat dus in dat ik met enorme kracht voel terugkomen dat waar ik even niet mee bezig wil zijn na een operatie aan de zichtbare ziekte. Aangezien de operatie niet helemaal verliep zoals werd verwacht en ik (volgens arts) nogal hardhandig aangepakt moest worden  is het onzichtbare momenteel in protesteer-stand.  

Van moe naar moedeloos

- Geschreven door:

Via Facebook volg ik het Reumafonds. Bijna vanzelfsprekend. Reuma en ik horen bij elkaar en zonder dat fonds zou ik er misschien veel slechter aan toe zijn. Nu is het niet het fonds wat me trof vanmorgen, maar de zin boven de foto. Waarom hij me vanmorgen trof? Geen idee, maar ook daar gaat het niet om. Er stond: Als je niet zichtbaar ziek bent, is vermoeidheid maar een vaag begrip. Hoe leg jij dat aan je vrienden uit?

Onzichtbaar – Uitwisbaar

- Geschreven door:

Al jaren val ik onder de onzichtbaar zieken.   Wennen doet het niet, maar je leert er mee om te gaan.  Alle opmerkingen, bij onzichtbaar zieken bekend, heb ik al vele malen over me heen gehad. Niemand ziet het aan je, dan is het oordeel gauw gevormd. Voor mij al zo normaal dat het niet eens meer negatieve emoties oproept, ben al zo getraind dat het in de maling nemen bij me gaat horen. Sneu? Ja!  Je hebt nu eenmaal zelfbescherming nodig als onzichtbaar zieke.

Mijn nieuwe “K”welgeest!

- Geschreven door:

Dat men niet kan zien dat ik al jaren onzichtbaar ziek ben is mij bekend.   Mensen die mij kennen weten het en dat is genoeg. Als ik soms m’n zitwieler als vervoermiddel gebruik wordt het allemaal al wat zichtbaarder, maar ik zou net zo goed iets gebroken kunnen hebben bv. Al zo’n kleine 25 jaar ga ik het onzichtbare gevecht aan.  Ik weet dus wat het betekent en hoe het voelt.  Je levert steeds wat in en je ziet behandelartsen komen en gaan.  Niemand is in...

24 uurs zorg

- Geschreven door:

Het heeft een klein weekje moeten bezinken.  Vond ik het toch gewoon? Nee, het was/is niet gebruikelijk. Eerlijk gezegd schrok ik best wel…. Jullie denken vast wat bazelt ze nu, waar gaat dit in hemelsnaam over?